隨著人類壽命延長,面對機能退化的問題刻不容緩,讓失智症的現象越來越嚴重,對大多數人失智症仍然陌生,家中一但有人有此現象,常讓人措手所及。該如何面對失智症帶來的生活狀況與關係改變,是許多人初碰到失智症的難題,我們該怎麼辦?有什麼方法可以面對突然其來的「危機」?曹汶龍醫師和施慧玲教授以及一群有愛的志工成立互助家庭,陪伴失智症者家屬每週聚會,成為彼此的支持,他們是如何進行的?延續上集與大林慈濟醫院失智症中心主任曹汶龍的訪談,本集他將和我們持續分享他和失智症家庭相處的經驗。
關注失智照顧 成立失智互助家庭
曹汶龍長年行醫,目前看診對象鎖定於失智症、帕金森斯症患者,遇過許多患者缺乏病識感,不願意吃藥,他於診間花費了許多時間向家屬說明照顧問題,也讓他更重視失智家庭照顧。另外,他在因緣際會下認識了中正大學法律系教授施慧玲,於是他們兩人展開合作,在診間內除了進行看診,也提供家屬與患者法律上諮詢,保障長者人權,有不錯的成效。隨後,他開始招募志工,訓練志工了解失智症及相關照顧知識,定期至社區家訪,讓他們扮演社區內穩定失智者的一股堅實力量。
除了醫院外,曹汶龍也著手社區,在嘉義縣溪口鄉內成立失智互助家庭據點,已營運約十年,改造老舊三合院,聚集失智家庭一同吃飯及唱歌,一個禮拜聚會一次,互相交流照顧經驗,彷彿是一個大家庭,且引入志工的專業陪伴,能更近距離地貼近患者,成為醫院的後盾,家屬也不再孤軍奮鬥,感到迷茫。曹汶龍分享,有三位失智家庭的家屬,即使失智者已經過世了,由於對這裡累積了濃厚情感,已將社群成員視為非血緣關係的家人,每個禮拜還是如常參與聚會。
台灣缺乏失智照顧書籍 制定作戰守則
曹汶龍觀察到,家長在養育小孩時可以「照書養」,住在家中的失智者照護卻沒有相關書籍能參考,由於國外因失智者多住在機構內,在台灣獨特的照顧文化脈絡下,失智症患者家屬或外籍看護常面臨沒有守則能依循的無助感。特別是外籍看護因為語言隔閡,又需要面對認知能力有問題的患者時,格外困難,因此他近期嘗試召集擁有失智照顧相關經驗人士,共同討論,正努力制定一套教戰守則,讓這些照顧者有資料可循。
曹汶龍提到,近期與慈濟美國總會開會,發現許多當年移居至美國的華人,已慢慢步入老年,許多已罹患失智症,但這些華僑很難適應美國當地的失智照顧風氣,不願入住機構,最後選擇待在家中由孩子照顧,但因為沒有專業知識及外籍看護協助,照顧者壓力極大,因此他目前正與美國端討論解決方案中。
自身經驗出發 怎麼與看護、患者互動?
「我媽媽也開始失智了。」曹汶龍表示,自己的母親也是一名失智患者,在此之前他已為許多失智患者看診,對失智照顧也有有豐富經驗,加上與母親長年相處,在得知的當下並沒有手足無措的感覺,反而是陪著母親慢慢度過這段時期。他也提及,家中有聘請一位外籍看護,十分感激地以「貴人」稱呼他,感謝他對母親的陪伴與關愛,作為家屬,他也盡力滿足看護的日常需求,不管是可隨時與身處國外的孩子聯繫,或是準備家鄉飲食、佐料,讓這位看護對他母親的照顧更能無後顧之憂。
曹汶龍向聽眾分享,家屬與看護間的前期溝通十分重要,在聘請外籍看護後,子女最好能在前三個月時刻陪伴在他們身邊,除了能即時掌握雙方狀況,擔任溝通橋梁,也能讓這位外籍看護安心工作。他也期盼政府未來能設立「育老假」,好好地陪伴患者三個月,讓家屬能在照顧前期打好信任基礎。
如何「哄」失智者?給他一顆糖
曹汶龍說明,在失智患者中,阿茲海默型患者從海馬迴開始退化,容易產生不安,聽完別人的話就忘了,很容易惹怒家人。另外,也有從額葉退化的患者,禮義道德會開始退化,容易出現「本我」,常有肢體衝突、罵髒話等行為出現。對於這類患者,曹汶龍表示「哄他」是最好的照顧方式,找到對這位患者的誘因,可以維持雙方的關係和諧。
「眼睛看一半,耳朵聽一半,用心去陪伴。」這句話是戲劇《你好,我是誰》的照顧金句,曹汶龍建議,家屬不要去計較失智症患者的言語,因為他們可能身處於「不同時空」,反而可以試著理解患者真正想表達的,便能有所應對。若這招行不通,可以給患者「一顆糖」,容易幫他們拉回到現狀,冷靜下來,特別是老人家肚子餓開始吵鬧時,給他一個布丁或冰淇淋,當成孩子看待,效果很好,情緒也會恢復平穩。
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本節目由中正大學重構大學路計畫、中正之聲共同製作
製作人、主持人、節目企劃:管中祥
錄音工程:王翔宥
美術宣傳:鄭綺元
民雄老先覺:曾霈榆
文字整理:黃馨慧
片頭音樂:裝咖人--出庄
片頭口白:江明龍